ŠNÚRKA 24 /ŠNÚRKA Vertikal
31.8- 1.9.2024
Donovaly
ŠNÚRKA je niečo - čo spája.
ŠNÚRKA je pre naše podujatie symbolom spojenia tých, čo môžu a tých čo môžu, ale menej a vytvorila si pevné miesto v našich srdciach a prepojila množstvo úžasných ľudí a organizácii, aby dosiahli parádny cieľ.
3.ročník umožňuje stretnutie v menšom kruhu “everesting “ testerov, obyčajných športovcov ale aj dobrodruhov medzi pretekármi.
Umožňuje hlavne vďaka spolupráci s o.z Neonka a tento krát aj s Palčekmi pomôct veľmi malej skupinke detí, ktoré majú špecifický problém - názov diagnózy znie veru tajomne
ACHONDROPLAZIA / narodí sa jedno dietatko na 10-40 000 pôrodov-čiže v SR 2-3 deti/.
Pre tento nízky počet sú na okraji zaujmu spoločnosti a zdravotného systému.
Prečo teda palčekovia?
…
Palčekovia - tak sa sami nazývajú ľudia postihnutí achondropláziou. Je to genetická porucha, ktorá deťom zabraňuje normálne rásť. Spomalený (a nezriedka aj mierne deformovaný) rast nie je ale jediným problémom tejto poruchy. Preto je dôležité, aby deti dostali liek, ktorý už v roku 2021 schválila Európska aj Slovenská lieková agentúra.
Cena lieku je ale taká vysoká, že žiadna z rodín, ktoré poznáme si nemôže dovoliť túto liečbu platiť zo svojho rozpočtu. Základné právne predpisy v Slovenskej republike síce deťom dávajú právo dostať takzvané inovatívne lieky tak, aby boli hradené z verejného zdravotného poistenia, ale zdravotné poisťovne však a drahé lieky uhrádzať nechcú s odvolaním na skutočnosť, že liek, hoci schválený, stále nie je kategorizovaný a preto jeho hradenie nejde z verejných zdrojov, ale zo zdrojov poisťovne. Pritom liečba musi byt podaná včas. Zatiaľ jediným dostupným (a schváleným) liekom je totiž Voxzogo. Ten je však účinný len kým sú otvorené rastové štrbiny. Potom, ako sa uzatvoria (osifikujú), je už podávanie lieku zbytočné. Takže ako vidíte, ide nám o čas. čím dlhšie sa budeme so systémom “dohadovať” tým menšiu šancu vyrásť a žiť lepší život naše deti majú. Povedal nám jeden z rodičov M.Sanitrá
Preto Vás prosíme aj športom vieme pomôcť,ako sme už veľa ukázali- podme behat
pre palčekov…
Leto je teda v plnom prúde
Možno ste absolvovali alebo budete absolvovat nejaký štafetový beh - Od Tatier k Dunaju, The RUN ,atd.
Tento beh je však jednoduchší, nakolko je všetko na jednom mieste
Krásny kopec so skvelým profilom a zázemie k tomu.
Je to jediná extrémna 24 hodinovka vo vysokohorskom prostredí na Slovensku.
Po 2 roky pomáhala šnúrka potiahnuť deti s poruchami príjmu potravy.
Ďakujem Vám !
A súčastne Vás pozývame na trať znova.
Chceme kráčať a nabehat výškové metre a medializovať
Štartovné jednotlivci ……………80,-Eur na účet organizátora
Štartovné team jednotlivec X počet, maximálne 4 osoby.
50€ je určené na servis pre pretekára počas podujatia vrátane upomienkových predmetov (občerstvenie, teplé jedlo, časomiera, WC, sprcha, lanovka pre team kolegov, záverečné jedlo a nápoj- Donovalský pivovar, štartovné číslo,...).
30€ je Vaša dotácia na projekt ŠNÚRKA.
ŠNÚRKA 24 team
2-4 členný team, cena štartovného je jednotkové štartovné 80 eur x počet osôb.
ŠNÚRKA Vertikal jednotlivec
30 € jednotlivec
5 € dieťa
Nevratné štartovné číslo, časomiera, účastnícky obed Donovalský pivovar, vyhodnotenie 3 najlepšie časy v kategórii muži, ženy, rodiny/ 3 členné /, deti /najlepsie 3 časy bez rozdielu veku/- diplom.
Kto sa môže zúčastniť ?
Jednotlivec od 18 rokov alebo 6-10 členný team, ktorý sa zaregistruje a uhradí štartovné. Cena štartovného je jednotkové štartovné 80 eur x počet osôb. Po registrácii obdržíte pokyny s platbou na email.
Registrácia na web stránke: www. katarinabelicova.sk
Úhrada štartovného na IBAN 20 0900 0000 0051 5254 9724
VS 310802042Poznámka : Meno pretekára
VS 01092024 Poznámka : Meno pretekára – ak bežíte Vertikal
Ako bude podujatie prebiehať?
Počas 24 hodín si sami poznajúc svoj cieľ- vhodne si rozložíte sily na beh chôdzu a možno aj s na spánok.
Či už vybehnete 2X alebo 10X záleží od Vás.
Odpočinok
Jednou z možností je prespanie v stane pre oddych (zabezpečí organizátor), treba priniesť vlastný spacák, karimatku, čelovku.
Alebo prespíte doma a vrátite sa....
Povinná výstroj:
Dobrá nálada, dobrý zdravotný stav a chuť pomôcť, čelovka, súhlas s použitím fotografií na medializáciu podujatia, lieky (ak užívate),…
Na preteky odporúčame:
Aspoň 2 páry tenisiek, ponožiek, 2-3 vrstvy oblečenia, 3-4 l tekutín ak potrebujete niečo špeciálne, spacák, karimatku, lepenie na otlaky, špeciálne tipy potravín, na ktoré ste zvyknutý doma, lieky (ktoré užívate za mimoriadnych okolností- ALERGIA na uštipnutie),...
Na úvod stačí a My sa na Vás veĺmi tešíme
o.z Crazy WoMen ActivePlanet_BB
o.z Palčekovia
Informácie o behu a trati:
Park Snow Donovaly, údolná stanica lanovky Nová Hoľa- Nová Hoľa- formou okruhu po vyznačenej trati na zjazdovke
Štart: údolná stanica lanovky Nová Hoľa
Štart hromadný ŠNÚRKA 31.8.2024 o 15:30 (beh trvá do nasledujúce dňa 15:30)
Štart hromadný ŠNÚRKA VERTICAL 1.9.2024 o 11:00
Ukončenie behu 1.9.2024 o 15.30
Ukončenie podujatia o 17:30
Prevýšenie na trati: 434 m
Dĺžka okruhu: 3,81 km
Značenie trate: vlajočkami s kontrastom vzostup aj zbeh.
Mapku a GPX súradnice doplníme
Občerstvovacie stanice:
Údolná a konečná stanica sedačkovej lanovky Donovaly Nová Hoľa.
Nájdete tam priebežne - voda, iontový nápoj, ovocie, cola, nealkoholické pivo, sušené ovocie, sušené mäso, oriešky, tvrdý syr.
Registrácia bude prebiehať v mieste štartu, vyzdvihnete si balíček so štartovným číslom, UDOLNÁ stanica lanovky Nová Hoľa:
od 19.00 vývar
od 20.00 teplé jedlo (cestoviny, ryža, kuracie soté,...)
Harmonogram
Registrácia 31.8.2023 od 12:00
pripravíte sa a zoznámite s inými bežcami, s rodičmi s o.z Palčekovia, zázemím pre účastníkov -WC, FOOD stan,.....
Štart Šnúrka 31.8.2024 o 15:30
Štart Šnúrka Vertikal 1.9.2024 o 11:00
1.9.2024 o16.30 spoločný obed účastníkov
a vyhodnotenie najlepších výkonov M/Ž a tímy
1.9.2024 o 17:30 uzavretie podujatia
Tešíme sa na Vás!
O.Z. Crazy WoMen Activeplanet_BB
O.Z. Palčekovia Banská Bystrica
Park SNOW
